Благотворительный забег депутата на 100 км для помощи ребенку

Депутат думы ХМАО, боксер Руслан Проводников, объявил благотворительный забег в 100 километров. Таким образом югорчанин намерен привлечь внимание к акции по сбору средств в поддержку девочки из Югорска Юлианы Сырцевой, которой на лечение смертельного заболевания необходимо собрать 145 млн рублей. Об этом Проводников сообщил в своем Instagram.

«Завтра (т. е. сегодня, 17 января. — Прим. ред.) в 20:00 я выбегаю из своего родного поселка Березово в Игрим. Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю, смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире Инстаграм. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку @yulianasmailik», — написал Руслан Проводников.

Напомним, у годовалой девочки из Югорска спинальная мышечная атрофия. Каждый день медленно отказывают дыхательные и двигательные функции организма. В России такое заболевание не лечится. В США есть препарат, который может остановить болезнь — Zolgensma, но он стоит 145 млн рублей. В сентябре 2020 года Юлиане исполнится два года, укол необходимо сделать до этого возраста.

В ХМАО грудному ребенку на лечение смертельной болезни собирают почти 145 млн рублей
Родители попытались изначально получить поддержку у российских благотворительных фондов, но везде им отказали из-за высокой стоимости препарата. Поэтому родители начали сбор средств самостоятельно. Печать