Поставки оружия Киеву - прямой путь к уничтожению Украины
30 декабря, 17:46
Для катания на тюбинге нужны специальные трассы
30 декабря, 17:32
Фактор СВО: итоги и прогнозы
30 декабря, 14:47
Пермский губернатор сумел сплотить элиты вокруг себя
30 декабря, 14:40
Качественное обучение рабочих - критически важная задача
30 декабря, 14:38
О провокациях в информационном пространстве СКФО
30 декабря, 13:28
2022 год: мультипликативный эффект для развития ДФО
30 декабря, 10:35
Полное самообеспечение как стратегия России
30 декабря, 09:58
12 марта 2021, 21:51
Все заявки на помощь детям со СМА одобрены Фондом "Круг добра"
Вконтакте
"На сегодняшний момент экспертным советом фонда одобрены все актуальные заявки по этому диагнозу (спинальная мышечная атрофия - прим. ТАСС) из всех 85 субъектов Российской Федерации", - говорится в сообщении фонда.
На заседании совета фонда также был принят перечень категорий детей с аутовоспалительными заболеваниями, для которых показано назначение препарата "Канакинумаб". В число этих заболеваний вошли: семейная средиземноморская лихорадка; криопирин-ассоциированный периодический синдром; периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.
Кроме того, члены экспертного совета одобрили предложение разработать при участии Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава РФ методологические подходы к формированию перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных).
О фонде "Круг добра"
Президент РФ Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.
В попечительский совет фонда вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер. Печать
Информация
Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 1 дней со дня публикации.
«Лидерам Пермского края» вручили награды22:57В России начнет полеты первый беспилотный вертолет БАС-20022:56Росавиация прекратила публикацию оповещений о закрытии аэропортов22:34В Магарамкентском районе наградили членов избиркомов22:27Голубев выразил опасения по поводу провокаций на выборах-202322:09Азаров открыл социальные учреждения в районах Самарской области21:57Муниципалитеты Тувы ввели запрет на продажу алкоголя до 8 января21:42В Томской области определили лучшего волонтера21:35Первое в России отделение РДДМ появится в ЯНАО21:16В Чувашии создают новый технопарк АБАТ20:57Первый в РФ Добро.Центр в сфере культуры открылся в Ульяновске20:45Молодежная палата при гордуме Хабаровска подвела итоги за год20:32Политолог Марков о выборах президента РФ-202419:59Путину предложили выйти из всех договоров Совета Европы19:4290% россиян потратят на новогодний стол меньше 10 тысяч рублей19:24В Фонде национального благосостояния провели рокировку18:51«Молодая Гвардия Единой России» дала старт автопробегу18:31Лидеров каких стран Путин поздравил с Новым годом18:08Поставки оружия Киеву - прямой путь к уничтожению Украины17:46Для катания на тюбинге нужны специальные трассы17:32ЦИК БиГ подтвердил итоги выборов в палату народов ФБиГ17:19ВЦИОМ: президенту РФ доверяют 78,5% россиян17:13Союз нерушимый республик свободных16:27Песков ответил на вопрос о выборах президента в 2024 году16:07Лукьянов: 2022 год стал первым годом развитой многополярности14:51Фактор СВО: итоги и прогнозы14:47Пермский губернатор сумел сплотить элиты вокруг себя14:40Качественное обучение рабочих - критически важная задача14:38
